L’auto-diagnostic, c’est s’évaluer, voire se désigner soi-même comme présentant un trouble ou une maladie, sans diagnostic médical.

À première vue, on pourrait se dire que seuls les médecins peuvent diagnostiquer l’autisme. Au sens strict, médical, c’est vrai. Pour autant, avant d’en arriver là (et si on y arrive un jour), il y a souvent une phase d’identification de l’autisme ou du TDAH en soi, lorsqu’on cherche un diagnostic à l’âge adulte.

Parcours diagnostique

Si on est arrivé à l’âge adulte sans diagnostic, il est peu probable que ce soit un médecin ou un psychologue qui évoque la piste de l’autisme ou du TDAH. Le parcours classique, c’est que quelqu’un se pose des questions sur son fonctionnement, finit par tomber, un peu par hasard, sur des infos, sur internet, notamment les réseaux sociaux et les blogs. La personne engage alors la démarche : trouver un neuropsychologue, un psychiatre, se rapprocher d’un CRA…

Souvent, la personne se renseigne de façon approfondie avant (ç’en devient même un intérêt spécifique ou une hyperfixation pour certains) : on voit un premier post, une première vidéo, et on plonge dans un labyrinthe d’infos, d’intox, de généralisations… Alors on organise, on cherche, on classe les connaissances… Et si ça fait l’effet d’une révélation, de quelque chose qui explique plein de points de notre vie, on essaie d’être sûrs !

L’autodiagnostic est-il suffisant ?

Un autodiag ne permet pas de demander des aides publiques type AAH, de reconnaissance de handicap ou autre. Il permet en revanche de commencer à se comprendre et à mettre en place des aménagements à titre personnel, par exemple s’autoriser à en faire moins, utiliser des aides sensorielles comme un casque anti-bruit, se procurer des fidget toys et autres outils spécialisés. Selon les situations, cela peut suffire. Cela peut aussi évoluer dans le temps.

À partir du moment où le diagnostic est officiel, on peut demander des aménagements au travail en s’appuyant sur le diagnostic, on peut être pris en charge spécifiquement, mais cela peut aussi compliquer certaines démarches, par exemple l’obtention d’un prêt ou d’un visa pour certains pays.

Difficultés à obtenir le diagnostic

Le parcours est long, compliqué, coûteux. (Voir l’article TDAH et celui sur l’autisme)

Il faut trouver des professionnels, attendre, payer si on est dans le privé, attendre encore plus dans le public. Être repoussé si on a un profil spécifique, rencontrer des gens plus ou moins compétents…

Si on a seulement besoin et envie de se comprendre, de mieux s’accepter, d’adapter son quotidien, à quoi bon ?

La validité de l’autodiagnostic

Beaucoup ont besoin du diagnostic officiel pour se sentir légitimes et se débarrasser (ou pas, c’est toujours un peu là) du complexe de l’imposteur.

Mais est-ce valable ?

• Faire des recherches et développer des connaissances sur les troubles neuro-développementaux, et s’y reconnaître, ce n’est pas forcément de l’autodiag : certains affirmeront avec certitudes qu’ils ont le trouble, pour d’autres, ce sera une possibilité parmi d’autres. Dans tous les cas, faire des recherches, c’est positif. Diffuser des connaissances (fiables et scientifiques, quitte à faire), c’est bien aussi, ça permet de modifier les préjugés sur les troubles, histoire que les personnes concernées puissent en arriver à se reconnaître et se poser la question.
• Parfois c’est la seule chose accessible (car le système exclut souvent les adultes, les femmes, les minorités ethniques et sociales…)
• À l’âge adulte, il n’y a pas de diagnostic officiel sans un autodiag, ou au moins sans se sentir concerné : on ne va pas entamer les démarches si on ne pense pas être concernés, c’est beaucoup trop compliqué. Oui, on en parle plus, oui, il y a plus de diagnostics, non, ce n’est pas une mode et ça ne sert à rien de se dire, par principe, que la piste ne vaut pas la peine d’être explorée.

Comme je le disais dans l’article de la semaine dernière, il y a des tests en ligne, qui permettent de se faire une idée relativement fiable des diagnostics qu’on pourrait recevoir. Personnellement, je pense qu’il vaut toujours la peine d’obtenir le diagnostic officiel ou le pré-diagnostic d’un neuropsy, c’est-à-dire de passer des tests avec un professionnel qualifié. Mais, comme ce n’est pas toujours facile, accessible ou même possible, si vous vous identifiez à un trouble, et que les stratégies applicables à ce trouble vous font du bien… pourquoi se priver ?