Cet article est un résumé des retours qui m’ont été faits sur Instagram lorsque j’ai demandé des retours d’expérience sur la médicamentation du TDAH (merci à eux).

Voir https://hautpotentieldaventure.com/2024/01/01/le-cerveau-des-personnes-avec-tdah/

Tous les retours m’ont été faits en rapport avec le méthylphénidate (Ritaline, Concerta…).

J’ai ajouté des retours issus de plusieurs expériences faites sur des enfants atteints de TDAH et de TSA, qui afin d’explorer le lien entre les deux (références à la fin de l’article).

Effets positifs cités en témoignages

• Aide notable dans un cadre de travail scolaire ou professionnel (concentration augmentée et impulsivité réduite, clarté et suivi dans le discours)
• Régulation de l’humeur au cours de la période d’effet (4 à 8h)
• Moins de retards, de troubles de la fonction exécutive
• Augmentation de la confiance en soi
• « juste un peu mieux », moins de fatigue, moins d’inattention, concentration et initiation de tâches un peu plus faciles : « soulage un peu le quotidien sans être magique ».

Effets négatifs ou absents

• Perte d’appétit et de poids, risque de troubles alimentaires et TOC
• Anxiété, irritabilité (surtout devant des « instructions pas claires », personne avec TSA + TDAH)
• Sensation d’être « zombifié », difficulté à comprendre les autres
• « Redescente » sur la fin de la période d’action : ruminations, obsessions, colère, comportements anti-sociaux, crises de larmes
• Exacerbation de traits non souhaités / difficulté à les contrôler
• Anorgasmie et/ou anaphrodisie (absence de désir) pendant les effets ou après la descente
• Fatigue extrême dès qu’on n’en prend pas (alors qu’il peut être conseillé d’en prendre seulement en cas de besoin, par exemple pas pendant les vacances scolaires)

• « aucun changement », « n’a pas senti de différence »

TSA et TDAH

• J’ai lu plusieurs retours indiquant que le traitement aurait un effet négatif sur les symptômes du TSA, notamment le repli social, ou les ruminations.
• Les études les plus anciennes (années 1970-1980) avaient alerté sur un impact négatif du méthylphénidate chez les autistes, mentionnant qu’il était mal toléré, et augmentait l’irritabilité, l’agressivité et les stéréotypies (Ventura, 2020).
• D’après les études plus récentes, un TSA avec TDAH n’aurait pas d’effet négatif sur le traitement par le méthylphénidate, et pas d’effet négatif en termes de complication des « symptômes centraux du TSA » (Ventura et al., 2020 ; Sturman, 2017), mais les recherches sont limitées dans le temps et sur des enfants : il y a encore beaucoup à étudier dans le domaine, surtout quand on voit les témoignages isolées qui mentionnent du repli social, une augmentation de la rigidité…
• Le méthylphénidate aurait un impact positif sur les capacités cognitives des enfants autistes (Ashraf et al., 2023)

→ Malgré le besoin de conduire plus d’études, la médecine aurait plutôt tendance à conseiller le méthylphénidate pour les personnes présentant un TDAH, qu’elles soient également autistes ou non. Mais les autistes sont susceptibles de réagir de façons différentes (tolérance physique, exacerbation de traits non désirés ou de symptômes autistiques, et il est important de bien discuter avec les professionnels, notamment en termes de posologie (qui peut changer au cours du traitement). Une des personnes m’a notamment confié que son psychiatre lui avait proposé 2 semaines d’hospitalisation pour surveiller ces réactions.

Ventura et al, 2020 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7463802/

Ashraf et al., 2023 : https://www.cambridge.org/core/journals/european-psychiatry/article/use-of-methylphenidate-to-improve-cognition-in-autism-spectrum-disorder-asd/B586691EF922239BE40762545D131FA4

Sturman et al., 2017 : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29159857/