Vous noterez que je n’ai pas dit, peut-on le soigner. C’est un tout autre débat qui semble s’arrêter à l’idée de trouble incurable. Pourtant, il existe plein de « traitements », de « méthodes », qui promettent de soigner, de diminuer ou de compenser l’autisme.

L’idée me met mal à l’aise

Lorsque je lis un livre sur la façon de gérer l’autisme, il y a deux possibilités : soit il est orienté vers les parents, dans une perspective où l’autisme est une sorte d’ennemi, soit il est orienté vers les autistes eux-mêmes, dans l’idée de mieux se comprendre. Et là, on a l’impression qu’on parle de deux troubles différents.

Du côté des parents, l’autisme est un trouble, un handicap, un problème. Il cause des comportements problématiques, des peurs aussi : mon enfant est autiste, il fait n’importe quoi, je n’arrive pas à l’éduquer, il me fatigue, il hurle, il me fait honte. J’ai peur pour l’avenir, j’ai peur qu’il ne s’intègre jamais, ne soit jamais indépendant, ne soit jamais un membre fonctionnel de la société. Quand je lis ces livres-là, je me sens très mal à l’aise, parce que je comprends leur point de vue, mais j’ai l’impression soit que ça ne me concerne pas du tout, soit que mon existence même est un problème.

Du côté des autistes eux-mêmes, l’autisme va d’une épine dans le pied à un avantage, d’un handicap à une simple différence. Il s’agit de l’apprivoiser plutôt que de l’éradiquer, et la plupart des autistes indiquent qu’ils ne souhaiteraient pas vraiment, ou plus vraiment, être « normaux ».

Deux autismes ?

En premier lieu, les autistes qui écrivent des livres pour les autres autistes ne sont pas forcément les mêmes que ces enfants hurlants et difficiles. Certains autistes resteront non verbaux, dépendants, avec de gros besoins d’encadrements, potentiellement incapables de communiquer, quel que soit le support, de s’habiller, de se nourrir ou de passer le temps seuls. D’autres étaient difficiles, enfants, mais, peu à peu, ils ont appris à gérer leurs humeurs, ou à les masquer. Ils font moins de crises, ils ont acquis une certaine indépendance, et/ou ils sont devenus capables de cacher leurs crises et de les avoir en privé.

Impact interne, impact externe

Les livres pour les parents se concentrent sur l’impact de l’autisme sur l’entourage, alors que les témoignages des autistes parlent de l’expérience interne. Ces deux impacts ne sont pas nécessairement positivement corrélés, voire ils peuvent être inversement proportionnels : un autiste qui a appris à se conformer aux attentes, à être calme, à cacher ses crises, à masquer lourdement, semble souvent malheureux, en dissociation ou en dépression. Il y a d’ailleurs plus de corrélation positive avec la dépression chez les autistes dits « de haut niveau », soit les autistes verbaux et relativement adaptés. Pourtant, ils sont beaucoup plus faciles à gérer pour l’entourage.

Pour autant, il semble qu’il puisse y avoir des situations qui réconcilient les intérêts de l’entourage (un enfant qui ne soit pas « intenable ») et ceux de l’enfant (meilleurs apprentissages, compréhension de l’environnement, réduction de l’anxiété et des crises), notamment avec des méthodes d’apprentissage comme la méthode TEACCH, si elle est bien menée. Je citerais ici le témoignage Le Royaume de Tristan, où une mère raconte comment cette méthode a pu espacer et donner un certain contrôle sur les crises de son fils, mais lui a aussi permis de s’ouvrir, de se rassurer, et lui a évité de réitérer le traumatisme de méthodes bien plus délétères comme l’institutionnalisation et le packing (être enserré dans les draps froids et mouillés).

Ne pas traiter et soigner, mais accompagner

Dans Les Enfants extraordinaires, Andrew Solomon retrace le parcours de familles dont un enfant est « différent ». Trisomique, sourd, nain, criminel, transsexuel. Ou autiste. C’est un ouvrage magnifique d’empathie et d’histoires de résilience, de fierté, d’humanité. Il souligne, cependant, que l’autisme est une des caractéristiques qui conduit au plus d’infanticide (je n’ai pas réussi à trouver de statistiques mais des infanticides d’enfants autistes apparaissent dans de nombreux articles de journaux).

L’éducation d’un enfant autiste pose de nombreux défis, et, selon sa capacité d’adaptation et les méthodes des parents, on peut rapidement basculer dans le cas où l’enfant est ingérable pour ses parents et, même si c’est difficile à quantifier, ingérable pour lui-même, ou dans le cas où l’enfant s’adapte de son mieux et en devient malheureux.

L’autisme ne se soignera jamais. À part se la jouer nazi et éradiquer les porteurs, il vaudrait mieux apprendre à vivre avec. Ce n’est jamais facile de se positionner sur les questions d’eugénisme – la détection de la trisomie in utero, par exemple, mais, à titre personnel, je considère, la plupart du temps, que ma vie vaut la peine d’être vécue, et que l’impact que j’ai sur mon entourage n’est pas que négatif, et même globalement plutôt positif.

Je serais donc plutôt favorable à une éducation autour de l’autisme, à un accompagnement des parents et de l’entourage, à des méthodes basées sur le dialogue, quand c’est possible. Des méthodes éducatives spécifiques semblent souvent nécessaires dans un premier temps, mais sans que l’éducation passe par de l’adaptation à tout prix par le sentiment de n’être pas acceptable dans sa forme véritable.

Il n’y a pas de formule magique, et je n’ai pas tout compris. Mes parents m’ont demandé ce qu’ils auraient pu mieux faire, et nous nous sommes tous accordés sur le fait qu’ils n’ont rien fait de mal, qu’ils ont toujours fait au mieux. C’est un sujet difficile, pour les autistes comme pour les autres : l’éducation, apprendre à ses enfants le bien et le mal, l’estime de soi mais pas le narcissisme, la gentillesse en sachant se protéger.